Hannah braucht dringend HILFE

kgAxRsSUZgnjSOK-800x450-noPadHannah ist neun Jahre alt und leidet an einer tödlichen Krankheit. Der Name der bitterbösen Krankheit ist NCL2 und um es in Kurzform zu erklären: Es handelt sich hierbei um eine seltene Art von Kinderdemenz, die unweigerlich zum Tode führt. Doch soweit muss es gar nicht kommen, denn eigentlich gibt es Anlass zur Hoffnung.

Der US-amerikanische Pharmakonzern BioMarin hat ein Medikament entwickelt, mit dem Hilfe möglich sein könnte. Es gibt jedoch einen dicken Haken an der Sache.

Die Markteinführung ist noch von einer Zulassung abhängig und die erfolgreich abgeschlossene Medikamentenstudie bedarf nun eben einem ganz normalen, aber auch sehr bürokratischem Weg. Und der kann bis zu drei Jahren dauern, Zeit die Hannah nicht hat!

Der Pharmakonzern will das Medikament jedoch nicht ohne die Zulassung herausgeben.

Dabei ist es im Rahmen eines individuellen Heilversuchs sogar nach dem Gesetz erlaubt, auch ein bisher noch nicht zugelassenes Medikament an einen Patienten abzugeben.
Dies gilt, wenn der Patient an einer Erkrankung leidet, die zu einer schweren Behinderung führt oder lebensbedrohend ist und nicht mit einem anderen Arzneimittel zufriedenstellend behandelt werden kann.

In Ihrer Not nahmen die Eltern von Hannah Kontakt zu Professor Dr. Thorsten Marquardt beim Universitätsklinikum für Kinder- und Jugendmedizin in Münster auf. Er gilt in Fachkreisen als die Koryphäe bei seltenen Stoffwechsel- und Kinderkrankheiten.

Auf Nachfrage durch das Münster Journal bestätigte Prof. Dr. Thorsten Marquardt sein Arrangement für Hannah, damit der Hersteller das Medikament doch noch heraus gibt.

batten-disease-ncl2-cln2-prof-dr-marquardt-225x300„Es ist leider ein fundamental Ethisches Problem mit dem wir es hier zu tun haben.
Sicherlich ist eine ordnungsgemäße Zulassung bei Medikamenten immens wichtig. Ebenso wichtig ist aber auch die richtige Hilfe zur richtigen Zeit.

Meiner Meinung nach besteht auch eine gewisse Verpflichtung bei den Herstellern, sich über bereits erkrankte Menschen Gedanken zu machen und gegebenenfalls bei klaren Diagnosen, die einen tödlichen Verlauf prognostizieren, zur sofortigen Hilfe überzugehen. Natürlich unter jeglicher Abwägung zum Nutzen im Krankheitsverlauf.

Ich kann mich an zwei Begebenheiten erinnern, wo andere Pharmakonzerne in ähnlichen Situationen sofort gehandelt haben, und die jungen Patientinnen dadurch eine erhebliche Lebensqualitätssteigerung erfahren haben. Sie erfreuen sich jetzt sogar der besten Gesundheit.“, erklärte Prof. Dr. Marquardt.

Leider ist der Pharmakonzern BioMarin bislang nicht zu überzeugen und deshalb braucht die Familie jetzt sofort jegliche Unterstützung – Auch Ihre bitte.

Unterstützen sie die Onlinepetition unter dem folgendem Link, und teilen Sie bitte diesen Beitrag mit Freunden, Familie und Bekannten. Eine schnelle Hilfe ist Lebensnotwendig!

Onlinepetition: https://www.change.org/hannah